Marsala, evento di beneficenza “Gioele. Il piccolo guerriero”

Redazione Prima Pagina Marsala
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17 Dicembre 2019 21:41
Marsala, evento di beneficenza “Gioele. Il piccolo guerriero”

L'Ass Onlus "Gioele. Il piccolo Guerriero insieme all'associazione Samot Ragusa Onlus organizzano l'evento di beneficenza “GIOELE. IL PICCOLO GUERRIERO” a Marsala il 18 dicembre 2019. L'evento culturale, patrocinato dal comune di Marsala e sostenuto da molte delle associazioni del territorio impegnate nel sociale, porta il nome di Gioele, un bambino affetto da SMA 1, una malattia neuromuscolare rara che lo ha tolto alle braccia affettuose dei genitori e della famiglia dopo solo 3 anni di vita.

Ricordare Gioele e la sua vicenda, sia dal punto di vista esistenziale che sanitario, ha lo scopo sostanziale di sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto al tema delle malattie rare e della disabilità, ed inoltre di raccogliere fondi con lo scopo di fondare nello specifico la “Casa di Gioele”, una struttura residenziale per tutti i bambini che hanno bisogni sanitari ed assistenziali complessi, in grado di offrire anche un atmosfera calda e accogliente come quella di una casa. L'evento culturale, che si svolgerà in due momenti della giornata, prevederà: Un momento di discussione e riflessione insieme a coloro che si sono occupati ed interessati al caso in occasione di un convegno che si terrà in data 18 dicembre 2019 presso i locali del Complesso Monumentale San Pietro: la dott.ssa Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE dell'Unita operativa di neuropsichiatria dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, il Dott.

Gaspare Lipari Responsabile C. P. e dell'Hospice “Raggio di Sole”, il dott. Goffredo Vaccaro e la dott. ssa Eliana Gucciardo, a suo tempo responsabili dell'equipe sanitaria domiciliare, e il dott. Antonio Campo responsabile infermieristico Samot Ragusa che ha accompagnato giorno per giorno Gioele fino agli ultimi momenti della sua breve vita. Inoltre la Dott.ssa Cinzia Marchegiani, giornalista che si fa da anni portavoce di tante storie sanitarie difficili. Ci sarà poi un momento dedicato allo spettacolo presso il Cine Teatro Impero, sempre in data giornata, al quale diversi artisti sensibili al tema parteciperanno attraverso delle performance canore ed artistiche.

Quello di Gioele fu un caso mediatico di grande risonanza nel paese: i media rimasero colpiti dalle vicende del piccolo e dalla tenacia con la quale i genitori portarono avanti la battaglia per avere diritto a delle cure sperimentali. Fu un caso rappresentativo della lotta per la vita ingaggiata da tante famiglie per i loro bambini.

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