Anche nel settore delle cure palliative si evidenzia un’Italia a due velocità, come emerge dal rapporto AGENAS 2024. Solo cinque regioni — Calabria, Campania, Piemonte, Sicilia e Valle d’Aosta — non hanno trasmesso il piano richiesto. Tra queste, Calabria e Campania risultano inadempienti anche per l’anno precedente. Al contrario, regioni come Liguria, Toscana, Trento, Bolzano e Veneto si distinguono per aver predisposto piani completi e dettagliati.
Regioni come Puglia, Sardegna, Marche, Umbria e Molise mostrano un approccio più parziale, concentrandosi solo su alcuni aspetti. A livello nazionale, si evidenzia una certa frammentazione della copertura: molte regioni sono lontane dal rispetto degli standard stabiliti dal DM 77/2022 e dalla legge di Bilancio 2023. Le principali criticità riguardano l’assenza o l’incompletezza della rete pediatrica, la mancata definizione dei costi, carenze nei sistemi informativi e di monitoraggio, e una scarsa integrazione con le cure primarie e la medicina generale.
Per quanto riguarda lo stato di avanzamento dei piani, circa il 50% delle regioni ha una pianificazione soddisfacente, in particolare nell’identificazione dei bisogni. Poco più del 30% ha definito bene le risorse disponibili. Tuttavia, le altre aree di analisi, come la valutazione delle criticità, i costi e le azioni di miglioramento, non superano il 20%.
La situazione in SiciliaSulla regione si registra un’assenza totale di trasmissione del Piano di potenziamento delle Cure Palliative. Allestimenti e servizi sono molto limitati: sull’isola c’è, ad esempio, un solo hospice pediatrico, con appena cinque posti letto a Catania, a fronte di circa mille casi l’anno. Giorgio Trizzino, ex parlamentare del Movimento 5 Stelle, medico e fondatore della Società per l’Assistenza al Malato Oncologico Terminale (SAMOT), denuncia: “Nel 2015, mentre era presidente della Commissione Sanità, avevo fatto approvare una norma che prevedeva due hospice pediatrici, uno a Catania e uno a Palermo. Quello di Catania è stato realizzato, mentre quello di Palermo no. Eppure, era scritto chiaramente che avrebbe dovuto sorgere all’Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina”. Ora, mentre il tempo passa, centinaia di bambini vengono ricoverati in reparti inappropriati, senza un supporto specifico”.
Le famiglie si trovano senza riferimenti chiari su come affrontare la malattia o a chi rivolgersi: “In Sicilia mancano i presupposti minimi per costruire una rete efficace. Non è stata neanche recepita la norma nazionale del 2015, che definisce requisiti e standard per la rete pediatrica di cure palliative. È come se preferissimo ignorare questi bambini, girando la faccia dall’altra parte. Ma il dolore non scompare ignorandolo”. La soluzione proposta da Trizzino è semplice e urgente: “Basterebbero quattro posti letto subito, che si potrebbero ricavare in uno degli ospedali già esistenti, ad esempio all’Ospedale dei Bambini.
Quando il polo pediatrico sarà pronto, i bambini verrebbero trasferiti lì. Ma non possiamo aspettare sette anni. È indispensabile agire subito. Chiediamo l’istituzione immediata di una task force interaziendale, con il coinvolgimento delle aziende sanitarie e del terzo settore, per aprire l’hospice pediatrico entro un anno. In Italia, attualmente, ne sono attivi sette: a Padova, Genova, Firenze, Roma, Trieste… la Sicilia non può e non deve continuare a restare indietro”.
