Leggendo il titolo non vi siete forse chiesti cosa vuole dire siblings? Ecco partiamo da un punto fermo: è un tema poco trattato, poco diffuso. Spesso un/una disabile hanno dei fratelli o delle sorelle nel loro nucleo familiare. Questi fratelli, talvolta maggiori altri minori, vengono chiamati siblings. Loro parlano, gridano, urlano: chi li ascolta? Loro sono dei consanguinei speciali per nascita, con dinamiche emotive e comportamentali diverse: un fratello, o una sorella, di un disabile nasce con un cammino ben definito e, da subito, non facile.
Per niente. I siblings a ben vedere non sono fratelli di persone disabili. Sono fratelli e sorelle della disabilità, è molto diverso. Loro hanno il dovere di essere pazienti, attenti, forti, sorridenti, hanno più doveri che piaceri perché gli altri hanno necessità improrogabili, spesso sono dediti all’accudimento e alla cura dei fratelli o sorelle disabili. Spesso sono genitori insieme ai genitori, sono responsabili loro malgrado. Ai sibling non è concesso essere bimbi. In genere l’interesse è per il disabile e quasi mai per loro, di solito è difficile che abbiano modo di esprimere quel dolore irrisolto, e spesso non affrontato, che li ha condotti lontanissimo dalle proprie ambizioni, aspirazioni e sogni.
I siblings fin da piccolissimi sono già grandi perché devono camminare prestissimo per alleggerire il carico del passeggino e della sedia a rotelle. Bambini che sono sempre buoni, bravi e obbedienti perché imparano presto quella regola dei gesti: quando mamma chiama e usa quel preciso tono loro devono correre o quel fratellino, o sorellina, potrebbe stare male o peggiorare. Bambini eccezionali e disponibili con chiunque li chiami: corrono, questi bambini. Unico insistente tarlo: devo correre che forse è per colpa mia che mio fratello sta male.
Sono costretti a sorridere sempre e poi si abituano a farlo anche per finta per non nuocere alla mamma e al papà già distrutti; eppure nessuno li considera fragili. Perché? Perché sono i figli riusciti bene, sono i figli fortunati, sono i figli di cui hanno bisogno i genitori per fare al meglio i genitori. Ruolo pesantissimo. Probabilmente una delle ragioni per cui l’interesse scientifico per la condizione dei siblings sia nato solo di recente, sta nel fatto che a seguito della de-istituzionalizzazione e dell’allungamento delle speranze di vita delle persone con disabilità, i loro fratelli hanno cominciato ad essere visti come “futuri caregivers” e quindi come “nuovi fornitori di cura”, una volta scomparse le figure genitoriali. Ma al di là di quest’aspetto concreto, c’è molto altro a cui gli studiosi dell’ambito hanno riconosciuto di dover prestare attenzione, ovvero i significati e gli stati emozionali tanto variegati quanto affini, connessi all’essere fratello o sorella di un individuo più fragile.
C’è il dolore, c’è “la sensazione di non essere visti” (o almeno, non come si vorrebbe) dai propri genitori, c’è il “dover essere forti e più responsabili”, semplicemente perché più fortunati, indipendentemente dall’ordine di nascita. Solo questo? Solo aspetti negativi? No. Cè anche la gratificazione nel fare qualcosa che possa rendere felice il fratello più vulnerabile, la gioia che deriva dalle sue conquiste e ancora, tante risorse (altruismo, capacità di ascolto, maturità, ecc.) che emergono e si consolidano nel sibling per via del rapporto quotidiano con un persona bisognosa di attenzioni speciali.
Guardiamoci attorno, pensiamo alle persone che conosciamo e che hanno figli disabili e cerchiamo di concedere tempo e spazio anche ai fratelli. Impariamo ad osservare e prestare attenzione…impariamo a usare empatia. “Mamma diceva che amare un fratello non vuol dire scegliere qualcuno da amare, ma ritrovarsi accanto qualcuno che non hai scelto e amarlo.” (tratto dal libro Mio fratello rincorre i dinosauri, di G. Mazzariol, nel libro il protagonista è fratello maggiore di un bambino down, il quarto bimbo, l’ultimo arrivato).
Maria Elena Bianco
